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A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) está a organizar a Conferência Nacional Europlan, que decorrerá nos próximos dias 27 e 28 de Fevereiro em Lisboa, ao abrigo do Projecto Europlan II, e sob o patrocínio da Eurordis, contando com as seguintes individualidades no Comité Organizador:

› Filipe Assoreira | P-Bio, Associação Portuguesa de BioIndústria
› Francisco George | Direcção-Geral da Saúde
› Inês Leal de Faria | Aliança
› Jorge Sequeiros | Orphanet Portugal
› Maria de Belém Roseira | Deputada à Assembleia da República
› Marta Jacinto | Aliança

Esta conferência, à semelhança de outras 24, em países distintos, no horizonte temporal entre 2012 e Maio de 2015, tem por objetivo acompanhar a implementação da Recomendação do Conselho Europeu de 2009 quanto aos planos Nacionais e Estratégicos para as Doenças Raras. Tendo em conta que, não obstante a aprovação de um Plano Nacional para as Doenças Raras, a sua aplicação prática ainda não foi oficializada, esta conferência em Portugal reveste-se de grande importância.

Pretende-se uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores.

Para garantir a comparação das matérias que respeitam às doenças raras nos vários países, estas conferências têm um formato comum, consistindo numa sessão plenária de abertura, 6 workshops com temas pré-definidos e uma sessão plenária de fecho. A sessão de abertura contará com duas apresentações: uma sobre o estado da arte das Doenças Raras em Portugal (nomeadamente da aplicação do Plano Nacional para as Doenças Raras), e outra sobre o estado da arte a nível europeu. Cada workshop deve ter uma assistência representativa dos vários stakeholders e visa debater um tema específico. Dentro desse tema, vários subtemas estão já definidos bem como questões para as quais se deve obter respostas, propostas e consensos.

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Apoio Institucional:

Assembleia da Républica

Parceiros:

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Apoio:

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